HOE EEN HARTCHIRURG MENSEN BEGELEIDT IN HUN LIFE EVENT
Dr. Ehsan Natour is cardiothoracaal chirurg. Hartchirurg. In zijn carrière deed hij al zo’n 10.000 operaties, waarvan zeker de helft openhartoperaties. Inmiddels kijkt hij niet meer puur en alleen naar het hart en de medisch-technisch kant van een operatie. Ehsan ziet steeds meer het geheel. Het hart, de patiënt, het proces én het gevoel. De mens achter de patiënt. En daarmee ook een andere visie op de zorg voor die mens. Hij richtte de stichting Stilgezet op, bedoelt om aandacht te creëren voor deze visie. Om mensen, patiënten en medici hierover te informeren. En hen aan te moedigen deze visie zoveel mogelijk toe te passen om daarmee de veerkracht van ieder mens te vergroten. Hij schreef een boek, maakte muziek en er is nog veel meer kunst op komst.
HET HART SPREEKT
Ehsan: “Het hart is een wonderlijk orgaan. Het is je beste vriend, maar het kan ook voor ontzettend veel problemen zorgen. In beide gevallen drukt het hart zich uit. Vanaf het moment dat een patiënt wordt aangesloten op de hartapparatuur in de operatiekamer hoor je een puls, dat ritmische piepje van het elektrocardiogram. Het hart spreekt. Tik. Tik. Tik. En als ik de borstkas open en naar het hart ga, dan zie je de ftheid, vermoeidheid, veztucht, strijdlust. Dan zegt het hart nóg meer. Ook wanneer het hart iets niet wil, zoals aangeraakt worden. Dan maakt het hart een extra slag: Tiktik. Tik. Tik. Tik. Raak ik het nog een keer wordt het: Tiktiktik. Tik. Tik. En zo ontstaat er een unieke melodie.
Vanuit mijn poëtische aard wilde ik daar iets mee doen; een muziekstuk maken, recht uit het hart. In Groningen ontmoette ik een patiënt die pianistvormer was. Hij onderging een flinke operatie en herstelde goed. Hij was gewend te luisteren, ook naar zichzelf. Naar zijn hart. Hij bleek de juiste persoon om mee samen te werken. Hij schreef een stuk muziek, een startpunt, maar door de afstand en de drukte kwam het project stil te liggen toen ik in het Maastricht UMC+ ging werken. Daar vroegen andere zaken mijn aandacht. Zoals festivalorganisator Jan Smeets. Hij moest aan zijn hart geopereerd worden, maar sloeg dat zelf af. In de voorbereidingen voor zijn Pinkpop kon hij onmogelijk zo’n ingrijpende procedure ondergaan. En ik was daar bewust oké mee. Met de jaren was ik als arts veranderd.
Voorheen was genezing het belangrijkste, maar kwaliteit van leven won terrein. Voor Jan is dat Pinkpop, dus we besloten samen met andere specialisten om een alternatieve ‘oplossing’ te kiezen. Jan was back on stage. En met hem ben ik opnieuw in gesprek gegaan over de mogelijkheid om de heftige rollercoaster rondom een hartoperatie in muziek te vatten. Iets emotioneels dat zo moeilijk uit te leggen is, is wel goed uit te drukken in kunst. In welke vorm ook.
PATIËNT BEN JE NIET ALLEEN
Om te beginnen heb ik er zelf woorden aan gegeven. In het boek ‘Als het leven stilstaat’ probeer ik uit te drukken wat mensen meemaken wanneer ze in crisis terecht komen. Een life (changing) event met een hoge impact op de persoon én diens omgeving. Want patiënt ben je nooit alleen; een partner brengt zijn of haar partner naar het ziekenhuis en krijgt hem of haar terug als patiënt. De mensen om je heen, familie, vrienden en zorgverleners ondergaan de operatie op hun manier evengoed. En zij hebben een grote rol in het herstel. Een rol waar we ze vanuit de medische wereld veel meer in mee moeten nemen dan we nu doen.”
Dat alleen al deze oproep bij veel mensen resoneert, verbaast Ehsan niet. Want niet alleen word je geraakt door de heftige situatie van een naaste, zo’n life event maken we uiteindelijk allemaal mee. Iets onverwachts en ingrijpends als een hartoperatie, een scheiding, een overlijden, een faillissement. Elk mens gaat minimaal één keer in het leven door zo’n onpeilbaar diep dal. Ehsan: “Zo is het leven. En om daar goed mee om te kunnen gaan – om weerbaar, vitaal en veerkrachtig te zijn – kun je maar beter goed geïnformeerd en voorbereid zijn. Dat helpt je begrip, genezing en herstel; je return to form. Voorbereiding gericht op de verbetering van je kwaliteit van leven.”
Wanneer het hart iets niet wil, zoals aangeraakt worden, maakt het hart een extra slag: Tiktik. Tik. Tik. Tik.
OPERATIE GESLAAGD. MISSIE GEFAALD?
En aan de kwaliteit van leven voor iedereen wordt door alle zorgers in Nederland op alle niveaus keihard gewerkt. Ehsan: “In de gezondheidszorg kunnen we alles. Niets is onmogelijk. We kunnen ongelooflijke ingrepen uitvoeren met de modernste technieken. We hebben in Nederland topzorg en topverpleging. Toch blijft een behoorlijk aantal genezen patiënten ontevreden achter, bij hartchirurgische patiënten is dat zo’n 40%. Het fysieke is hersteld, maar zonder verbetering of hervonden geluk.” Althans zo wordt het ervaren. Operatie geslaagd, en de missie? Ehsan: “Feit is dat veel patiënten zich vaker een defecte auto voelen die gerepareerd wordt om verder te rijden, dan een mens die op weg geholpen wordt richting hernieuwde kwaliteit van leven. Die mensen zijn na een operatie helemaal niet voorbereid op de volgende stap. Maar daar begint het werk pas echt. Voor de mensen in én aan het bed. Die boodschap, dat is mijn missie. Dat mensen beseffen en weten wat er allemaal gaat gebeuren in en na een crisis.”
DE CRISISCURVE
Het verloop van welke crisis dan ook gaat voor iedereen nagenoeg volgens eenzelfde patroon. Je start vanuit een bepaalde standaard een comfort zone. Daarin leef jij je leven en het leven is mooi. “Als je dan iets overkomt waarop je niet voorbereid bent en je weet niet wat er gaat gebeuren dan voelt het alsof je voor een donkere tunnel staat waarvan je einde nog niet kunt zien. Onbekend onoverzichtelijk en onplezierig. Zowel patiënten als hun naasten voelen dit zo. Ik wil voor mensen licht op die plek schijnen. Dat maakt de reis erdoorheen niet minder zwaar maar je kunt in ieder geval wel zien waar je aan begint waar de obstakels zijn en waar de reis je ongeveer naartoe leidt. En hoe je die reis met medemenselijkheid kunt verlichten. We moeten primair de mens achter een ziekte behandelen in plaats van een ziek orgaan.”
MEER MENSELIJKHEID IN DE GENEESKUNDE
Dan komt de opnamedag morgen word je geopereerd. Die wekenlange zorgen concentreren zich op een moment. Je verliest de regie. Volkomen. Het is dus belangrijk dat je vertrouwt op wat er gaat gebeuren. Vertrouwen hebt in de arts en in het team. Pas dan durf je de regie uit handen te geven.
“Dat kan alleen met goede begeleiding. Mensen komen na een slapeloze nacht naakt en liggend de operatiekamer binnen. Dat is ontzettend tegennatuurlijk en het communiceert heel ongemakkelijk. Er zijn mensen met je in de weer met prikjes en voorbereiding en de arts komt met je spreken. Vanuit deze routine zij het met de beste bedoelingen maken we mensen nog fragieler. Wanneer iemand alleen al zit kun je op ooghoogte met iemand praten. Dan kun je iemand deelgenoot maken van het proces. Dat lijken details maar ze maken het verschil voor die laatste vraag die mensen op dat moment hebben: ‘Doe ik mijn ogen nog wel open …’.”
EN DAN GAAN DE OGEN OPEN
Als je wakker wordt is de operatie voorbij. Wat is er gebeurd? Je komt bij en voelt opnieuw de angst. Dit is moeilijk; je hebt pijn je hebt zorgen; waar moet dit heen je wilt weer terug naar je happy place. Hier zit het punt waarop veel van de behandelde mensen ongelukkig blijft. Juist op het moment dat veerkracht nodig is. Je moet vooruit; een weg terug is er niet.
Wanneer je weet wat er op je af komt kun je jezelf erop voorbereiden. Weten is beter dan niet weten.
Crisis verandert je. Mensen die een crisis ingaan komen als een ander mens die crisis uit. Toch moet je ook in het gunstigste geval op zoek naar een nieuwe identiteit. Spannend maar je kunt er niet omheen. Met goede begeleiding ga je sneller naar je nieuwe normaal. Naar een nieuwe situatie met een nieuwe jij.
VOORDELEN VAN DE AANPAK
De holistische benadering van Ehsan van diagnose tot voorbereiding en ingreep tot nazorg lijkt in de dagelijkse praktijk intensief en pittig. Maar het levert ook veel op. Fittere patiënten sneller herstel prettiger en oprecht mensenwerk bijvoorbeeld. Naast de vitale plussen voor patiënt direct betrokkenen en zorgverleners zijn er praktische en economische voordelen. Sneller herstel betekent minder intensieve zorg meer ruimte voor patiënten dus minder kosten en meer opbrengsten. Win-win-win-win zoals Ehsan het zelf zegt.
“En het allermooiste voordeel is dat je jouw leven op een andere manier leert waarderen. Als je dan nogmaals in de curve terechtkomt is de tunnel al grotendeels verlicht. Dus wordt je route erdoorheen korter met een vitaler resultaat.”
Inmiddels ligt er een scenario voor theater zijn verschillende muzikanten in stelling gebracht is de menselijke hartslag in een lichtplan gevat en zijn de eerste poëtische stukken opgenomen en zijn beeldend kunstenaars met ideeën bezig. Daarnaast is er een beweging op gang gebracht wereldwijd erop gericht om hart- en vaatziekten terug te dringen als medisch probleem nummer één: One Million Hearts. Meer info over Ehsan zijn boek ‘Als het leven stilstaat’ de stichting en het werk vind je op www.stilgezet.nl en www.drnatour.com.
